01.12 | Moederschap op het spectrum

Gepubliceerd op 01/12/2022

Vooroordelen, maar ook structurele drempels die gelinkt zijn aan ouderschap werden het afgelopen jaar op tijd en stond onder de aandacht gebracht. Vanuit RoSa belichten we begin oktober bijvoorbeeld nog de genderdimensie van de kinderopvang(crisis) en hielden we afgelopen december verschillende aspecten van ouderschap onder de loep. Ook op de jongste editie van de Nationale Vrouwendag was er ruim aandacht voor (alleenstaand) moederschap, de kinderopvang en stereotypen inzake ouderschap. 

Wat echter onderbelicht blijft in de narratieven over ouderschap, is aandacht voor drempels, stigmatisering en vooroordelen met betrekking tot handicap of chronische ziekten. Met deze Pers:pectief willen we dat hiaat mee helpen invullen. Aan de hand van actuele topics en recent onderzoek werpen we een blik op de ervaringen en realiteit van moeders met autisme. 

We gebruiken in deze Pers:pectief het woord ‘moeders’ om te verwijzen naar wensmoeders, moeders in spe, vrouwen die bevallen zijn en/of die een zorgende rol voor een kind opnemen. Dit om omslachtige en minder vlot leesbare formuleringen zoals ‘(wens)moeders (in spe)’ te vermijden. Wie meer wil weten over de terminologie in deze nieuwsbrief, kan onderaan meer lezen.

Een inclusieve praktijk als doelstelling

We nemen in deze Pers:pectief de ervaringen van moeders met autisme onder de loep, niet om ze onnodig als ‘anders dan een heersende norm’ te kaderen, maar om net een inclusieve(re) praktijk mee te helpen bewerkstelligen, namelijk de meest adequate hulpverlening voor alle moeders. Dat realiseren kan pas wanneer is nagegaan of personen met bepaalde identiteitskenmerken (andere) drempels ervaren (dan anderen). 

En daar wringt het schoentje eigenlijk al. Er is de afgelopen decennia aanzienlijk wat onderzoek gevoerd naar zowel het fysieke als mentale welbevinden van moeders alsook naar hun noden en drempels, zowel in prenatale als postnatale fase. Alleen is er veel minder onderzoek gedaan waarin vrouwen met een handicap of chronisch ziekte specifiek zijn bevraagd over zaken zoals prenatale beleving, zorg en hulpverlening. Hetzelfde geldt voor vergelijkend onderzoek waarin wordt nagegaan of drempels voor vrouwen met een specifieke handicap mogelijks hoger of lager liggen dan voor vrouwen zonder die handicap. Bovendien is het ook bij actuele berichtgeving vaak zoeken naar die inclusieve blik. 

2022 biedt ons toch de nodige hoop en inspiratie. Het afgelopen jaar werden zowel in de Verenigde Staten als in het Verenigd Koninkrijk de resultaten voorgesteld van onderzoek dat ingaat op het verband tussen moederschap en autisme (bij de moeder). Daarnaast legde het tekort aan baby formula (melkpoeder om babymelk te maken) in de VS de noodzaak bloot om die inclusieve(re) blik mee te nemen in de analyse van een actueel probleem, alsook het zoeken naar oplossingen. 

Tijdens de zwangerschap en bij de geboorte

Uit recent onderzoek (2022) van het Autism Research Center van de Britse Universiteit van Cambridge blijkt dat vrouwen met autisme meer risico lopen om depressie of chronische angsten te ontwikkelen tijdens de zwangerschap. De onderzoekers namen een enquête (opgesteld in overleg en samenspraak met mensen met autisme) af bij 900 vrouwen, waarvan 417 vrouwen aangaven zich op het autismespectrum te bevinden. Alle vrouwen werden bevraagd over hun zwangerschapservaringen. 24% van de vrouwen met autisme gaf aan depressieve gevoelens te hebben ervaren tijdens de zwangerschap, ten opzichte van 9% van de vrouwen zonder autisme. Van de vrouwen met autisme gaf 48% aan angstgevoelens te hebben gehad in relatie tot de zwangerschap. Slechts 14% van de vrouwen zonder autisme sloot zich daarbij aan. 

Autisme gaat over het algemeen vaak gepaard met een hogere gevoeligheid voor sensorische prikkels. Denk aan licht-, geluids- of aanrakingsprikkels. Dit wordt ook sensorische gevoeligheid genoemd. In het onderzoek van de Universiteit van Cambridge wees het merendeel van de vrouwen met autisme erop dat dit verhoogd opspeelde tijdens de zwangerschap. Respondenten gaven meer specifiek aan dat ze vaak overweldigd werden door prikkels tijdens prenatale afspraken. Daarnaast legt de studie een algemeen gevoel van mindere tevredenheid over prenatale zorg bloot (in vergelijking met vrouwen zonder autisme). Communicatie speelt daarbij een grote rol. Zo gaven respondenten te kennen dat: 

• ze het gevoel hebben dat specifieke vragen niet serieus werden genomen door hulpverleners;
• ze met onvoldoende respect werden benaderd;
• informatie die hen werd verschaft niet toereikend was of op een manier werd gebracht die voor de respondenten minder goed werkte. 

Deze bevindingen sluiten aan bij uitkomsten van breder onderzoek naar de gebrekkige toegankelijkheid van gezondheidszorg voor mensen met autisme (onder andere internationaal onderzoek uit 2022 en 2021, en Australisch onderzoek uit 2021).

De resultaten van het onderzoek van de Universiteit van Cambridge liggen tevens in lijn met de conclusies van een kleinschalig Brits-Iers onderzoek uit 2018. Daarin gaven vrouwen met een handicap (breder dan autisme) aan dat er onvoldoende aandacht was voor een meer inclusieve en toegankelijke moederschaps- en kraamzorg. De betrokken hulpverleners hadden daarnaast - naar de mening van vrouwen met een handicap - onvoldoende kennis van de realiteit van mensen met een handicap en de impact van een handicap op het zwangerschaps- en geboortetraject.

Naast deze onderzoeken naar de ervaringen van vrouwen blijkt uit een baanbrekende Zweedse studie uit 2018 die peilde naar de medische begeleiding van vrouwen met autisme, dat deze vrouwen effectief een hoger risico lopen zowel op vroeggeboorten die op medische grond worden ingeleid alsook op vooraf geplande keizersneden. Het gaat hier voor de duidelijkheid niet om spontane vroeggeboorten of noodkeizersneden. Naast de ervaringen van vrouwen met autisme met deze zorg zijn er dus ook opvallende verschillen wat betreft de geleverde medische zorg. Tot slot geven medisch personeel en zorgverleners zelf aan vaak beperkte kennis en expertise te hebben om personen met een handicap de meest adequate zorg te verlenen, zo bevestigt een Brits onderzoek uit 2016 en een Iers onderzoek uit 2018. 

Na de geboorte

Ook actuele topics kunnen bepaalde realiteiten blootleggen. Zo heerst er sinds de lente van dit jaar een zwaar tekort aan baby formula in de Verenigde Staten. Waar de tekorten, beperkingen in aankoop of de verhoogde prijzen uiteraard voor een zeer diverse waaier aan ouders voor problemen zorgen (denk aan ouders in armoede of ouders van kinderen met specifieke allergieën of intoleranties), worden ook moeders met autisme hard getroffen. Borstvoeden is voor hen namelijk vaak geen optie, maar de kennis hierover ontbreekt bij hulp- en zorgverleners. 

Een recent Brits onderzoek (2022) van het Centre for Lactation, Infant Feeding and Translational Research (LIFT) aan Swansea University (Wales) in samenwerking met de Universiteit van Kent (Engeland) en vzw Autistic UK legt verschillende redenen bloot waarom vrouwen op het autismespectrum minder vaak borstvoeding geven.

In het kader van het onderzoek werden meer dan 300 moeders met autisme bevraagd. Niet enkel de (vaak pijnlijke) ervaring van het zuigen van de baby op de tepel, ook onaangekondigde aanrakingen van lactatiedeskundigen, vroedkundigen en ander zorgpersoneel of de koude, harde, plastic afkolfmachines (inclusief de vaak daarmee gepaard gaande luide ritmische geluiden) zorgden voor onoverkoombare drempels. 

Gebrekkige kennis bij zorgverleners over interoceptieve verschillen (zie bijvoorbeeld een Amerikaans onderzoek uit 2016) tussen vrouwen met en zonder autisme vormen tevens een specifieke drempel. Interoceptie gaat over het vermogen om interne lichamelijke gewaarwordingen te detecteren en te volgen, met andere woorden: hoe ervaren vrouwen pijn? Hoe worden ze die gewaar? Hoe omschrijven ze die? Door interoceptieve verschillen worden pijn en stuwing bij het borstvoeden anders ervaren en dus ook anders gecommuniceerd. 

Gelijkaardige bevindingen kunnen ook worden gevonden in een kleinschalige Amerikaanse studie uit 2020. Onderzoekers van de Palm Beach Atlantic University in Florida, gespecialiseerd in de zorg voor moeder en kind, ondervroegen 23 moeders met autisme. Ze stelden hen slechts één vraag: wat kan je ons vertellen over je ervaring met borstvoeden? 

De conclusie van het onderzoek van de universiteit van Swansea (2022) wordt herhaald: er is dringend behoefte aan het vergroten van de toegankelijkheid van, en kennis bij kraam- en lactatiediensten om tegemoet te komen aan de specifieke behoeften van moeders met autisme. Dat vraagt ook om een reorganisatie van de indeling van de diensten en opleiding van personeel. Van de meer dan 300 moeders die in 2022 bevraagd werden door Swansea University, gaf geen enkele moeder aan volledig tevreden te zijn over de zorg die specifiek werd verleend aangaande borstvoeding. 

We eindigen graag met een aantal concrete aanbevelingen die de onderzoekers aan Swansea University naar voren schuiven. Dit advies dient aanvullend te worden benaderd ten aanzien van overkoepelende aanbevelingen inzake betere en inclusievere medische zorgverlening voor mensen met autisme (zie onder meer de Five-year NHS autism research strategy for England 2022): 

• Volg mondelinge toelichting op met schriftelijke informatie;
• Raak moeders niet aan zonder expliciete toestemming;
• Voorzie specifieke training, onder meer rond autisme en borstvoeding;
• Schakel waar mogelijk slechts één zorgverlener of een beperkte groep aan zorgverleners in voor de opvolging van een persoon met autisme. Beperk ook de roulatie zodat specifieke noden niet steeds herhaald moeten worden;
• Neem informatie met betrekking tot specifieke communicatienoden of sensorische gevoeligheid op in brede communicatie in het zorgproces zodat alle zorgverleners mee zijn.

Waar kan je terecht?

De onderzoeken di werden aangehaald in deze Pers:pectief bevestigen de noodzaak voor een inclusievere en meer toegankelijke moederschaps- en kraamzorg. Daarnaast blijven vooroordelen en stigmatisering een pijnpunt wanneer het gaat om de ouderwens van personen met autisme, en breder, van mensen met eender welke handicap of chronisch ziekte. Organisaties die zich in het Nederlandse taalgebied inzetten om hier iets aan te doen zijn onder meer: 

• Persephone vzw, een vereniging van vrouwen met een handicap of een chronische invaliderende ziekte;
• Grip vzw, de mensenrechtenorganisatie van en voor personen met een handicap;
• Vlaamse Vereniging Autisme (VVA), een organisatie die mensen met autisme, hun ouders, familie en sociaal netwerk samenbrengt;
• Sterkmakers in Autisme wil iedereen die streeft naar volwaardige inclusie van mensen met autisme sterker maken in die ambitie;
• KVG, een organisatie van en voor mensen met een handicap en hun omgeving in Vlaanderen;
• Hands-On-Inclusion wil van een inclusieve arbeidsmarkt met diverse talenten het nieuwe normaal maken;
• Nederlandse vereniging voor autisme, een Nederlandse vereniging die zich inzet voor de belangen van mensen met autisme en hun naasten;
• Nederlands Netwerk autisme bij vrouwen (FANN), een Nederlands interdisciplinair netwerk voor professionals, ervaringsdeskundigen en geïnteresseerden rond autisme bij vrouwen;
• Stichting Intermobiel, een Nederlandse digitale ontmoetingsplaats voor en door jongeren met een lichamelijke handicap of chronische ziekte.

Een ruimere blik 

Tot slot zetten we ook nog graag volgende gegenderde items over autisme, handicap en chronische ziekten in de kijker, ter inspiratie of als verdieping: 

• Er valt veel te zeggen over de link tussen gender en autisme (zie ook de leessuggesties onderaan). Het zijn niet alleen moeders met autisme die vaak misbegrepen of onderbevraagd blijven, zoals blijkt uit deze Pers:pectief. Over het algemeen wordt autisme niet of veel later vastgesteld bij meisjes en vrouwen. Uit een recent onderzoek van Swansea University (2022) blijkt dat het gemiddeld zes jaar langer duurt voor een meisje of vrouw een diagnose krijgt. Het onderzoek wil een lans breken voor verhoogde aandacht voor de specifieke manieren waarop autisme zich bij meisjes en vrouwen manifesteert. Wie meer wil weten over de ervaringen van vrouwen die pas op latere leeftijd de diagnose autisme krijgen, kan een Brits onderzoek uit 2019 inkijken.
• Onderzoek kan een manier zijn om drempels, angsten, noden of bijvoorbeeld een specifiek gebrek aan toegankelijkheid bloot te leggen. Onderzoek kan echter ook helpen om oplossingen onder de aandacht te brengen of kennis te helpen verspreiden. Zo werden in 2016 de resultaten gepubliceerd van een Amerikaans onderzoek naar de manieren waarop moeders met een fysieke handicap de zorg voor een pasgeboren baby hebben ervaren alsook hoe zij hun thuisomgeving en zorgtaken hebben aangepast aan hun noden. De conclusies van het onderzoek bieden vooral inspiratie voor moederschaps- en kraamzorgpersoneel om tot een inclusievere praktijk te komen en kennis uit te breiden.
• Ee hogere prevalentie van long COVID bij vrouwen die blijkt uit initiële onderzoeken (onder andere in februari 2022 en april 2022) naar het fenomeen brengt (de genderdimensie van) chronische ziekten mee(r) onder de aandacht. De nog beperkt onderzochte ziekte Long COVID wordt over het algemeen gedefinieerd als “het aanhouden van symptomen gedurende meer dan vier weken na het begin van de acute vorm”.

Moeders met autisme, autistische moeders of moeders die zich op het autismespectrum bevinden? 

Omdat we intersectionaliteit hoog in het vaandel dragen, vinden we het belangrijk om door een genderbril naar taalgebruik te kijken wanneer we teksten rond handicap vormgeven. Even essentieel is het om die genderbril onder een loep van ableism (in het Nederlands: validisme) te houden. 

In de Nederlandse taal ontbreekt het dikwijls aan (ingeburgerde) woorden om het over deze thematiek te hebben of houdt net de taal bepaalde normen in stand. Denk aan termen zoals ‘genderblind’. Daarnaast kan er ook onenigheid zijn bij mensen met een handicap of chronische ziekte over welke termen en bewoordingen te verkiezen zijn. Deze Pers:pectief is niet de plek om diepgaand op de discussie in te gaan, maar we achten het wel essentieel om de specifieke keuzes uit deze Pers:pectief kort te kaderen.

Handicap of beperking?

Het lijkt een eeuwig debat en eigenlijk is het meer een kwestie van welke term gebruik je in welke context, dan welke term gebruik je tout court. Beide termen zijn relevant en kunnen gebruikt worden; het gaat meer om wanneer gebruik je welke term. We volgen hierin de denkoefening en de hantering van toonaangevende organisaties in Vlaanderen zoals GRIP vzw, de mensenrechtenorganisatie van en voor personen met een handicap, Hands-On-Inclusion, en KVG, een organisatie van en voor mensen met een handicap en hun omgeving in Vlaanderen. Je hoort het al, er wordt bewust gesproken over mensen met een handicap.

Inclusie voorop

Met de koepelterm ‘handicap’ verwijzen we naar een diverse waaier aan fysieke, mentale, zintuiglijke, … aspecten.

Wanneer RoSa de thematiek onder de aandacht brengt, willen we bewust ook inzetten op de inclusie en zichtbaarheid van mensen met een chronische ziekte. Zij worden namelijk vaak over het hoofd gezien in het debat en de berichtgeving, maar ook in onderzoek en analyse. Waar toepasselijk, lees je dan ook ‘handicap en chronisch ziekte’.

Weg met pathologiserende of negatieve verwoordingen!

Vervolgens stappen we bewust af van woorden met een pathologiserende en/of negatieve connotatie zoals ‘stoornis’. Zo spreken we in deze Pers:pectief over chronische angstgevoelens of het autismespectrum.

Mensen met autisme, autistische mensen of mensen die zich op het autisme spectrum bevinden?

Deze vraag kan niet zomaar eenduidig worden beantwoord. Het gaat om een debat dat nog niet is beslecht (en dat misschien ook niet hoeft te zijn). Meningen hierover verschillen van persoon tot persoon. Zo zijn er mensen die absoluut de voorkeur geven aan ‘persoon met autisme’, anderen op het spectrum gebruiken dan weer bewust wel 'autistische persoon' om zichzelf te beschrijven, precies om te onderstrepen dat autisme deel uitmaakt van hun identiteit en om het woord als het ware te reclaimen.

In de persoonlijke omgang kan je nagaan welke voorkeur iemand heeft qua omschrijven en die vervolgens toepassen, maar wanneer het gaat om het opstellen van een tekst gericht naar een breed publiek (zoals deze Pers:pectief) moeten er keuzes gemaakt worden. We passen hier het stramien toe dat (momenteel) ook bij andere identiteitskenmerken lijkt te worden verkozen: we spreken bijvoorbeeld niet over arme vrouwen maar over vrouwen in armoede. Deze lijn wordt doorgetrokken - en ook toegepast door belangenorganisaties zoals GRIP vzw: we spreken niet over gehandicapte vrouwen, wel over vrouwen met een handicap; niet over autistische vrouwen, wel over vrouwen met autisme. Die laatste verwoording wisselen we af met de omschrijving ‘vrouwen die zich op het autismespectrum bevinden’. Deze formulering heeft niet onze voorkeur voor frequent gebruik omdat een tekst dan al gauw minder vlot leest; en ten slotte is leesbaarheid ook een belangrijk aspect voor toegankelijkheid. Wel achten we het nodig om de term waar mogelijk te gebruiken precies om de aandacht erop te vestigen dat autisme een spectrum is en niet één realiteit die voor iedereen hetzelfde inhoudt.

In de pers: 

• Expectant mothers with autism face extra challenges, studies show (PhillyVoice, 01/11/2022)
• Autistic people are more likely to experience depression and anxiety during pregnancy (University of Cambridge, 26/10/2022)
• For Autistic Mothers, Breastfeeding Is Complicated (New York Times, 04/10/2022)
• Breastfeeding: NHS Wales urged to give autistic mothers better help (BBC News, 08/06/2022)
• Autism diagnosis six years longer for girls, research finds (BBC News, 24/05/2022)
• Understand the U.S. Baby Formula Shortage (New York Times, 12/05/2022)
• ‘Please Help’: A Nationwide Baby Formula Shortage Worsens (New York Times, 08/05/2022)
• Mom with autism shares what it’s like to be a neurodivergent parent (Today, 27/04/2022)
• Autistic mothers need better support to reach breastfeeding goals, research suggests (Learning Disability Today, 13/04/2022)
• New review finds Autistic mothers face extra barriers to breastfeed (Swansea University, 12/04/2022)
• Mensen met een handicap worden onzichtbaar gemaakt, en dat besef ik nu pas (MO*, 09/12/2021)

Meer weten?

• RoSa leest: Care Work: Dreaming Disability Justice - Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha
• RoSa leest: Disabled Futures: A Framework for Radical Inclusion - Milo W. Obourn

Aanraders uit de RoSa-bibliotheek:

• Disability Visibility: First-Person Stories from the Twenty-First Century / Alice Wong, 2020 - RoSa ex.nr.: FII k/5 
• Disability and Mothering: Liminal Spaces of Embodied Knowledge / Cynthia Lewiecki-Wilson & Jen Cellio [Eds.], 2019 - RoSa ex.nr.: DIII2 e/55 
• Life on the Autism Spectrum: A Guide for Girls and Women / Karen McKibbin, 2016 - RoSa ex.nr.: C e/268 
• Women and Girls with Autism Spectrum Disorder: Understanding Life Experiences from Early Childhood to Old Age / Sarah Hendrickx, 2015 - RoSa ex.nr.: C e/259 
• Autism and Gender: From Refrigerator Mothers to Computer Geeks / Jordynn Jack, 2014 - RoSa ex.nr.: FII a/1335 
• Don't Call Me Inspirational: A Disabled Feminist Talks Back / Harilyn Rousso, 2013 - RoSa ex.nr.: S/687

Bron hoofdafbeelding en banner: Tanaphong Toochinda via Unsplash

#Pers:pectief #Handicap #Beperking #Gender #Intersectionaliteit #Moederschap #Zorg #Inclusie #RoSaschrijft