Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha
Care Work: Dreaming Disability Justice
Vancouver, B.C.: Arsenal Pulp Press, 2021. 263 p.
personen met een handicap / transgender / queer / zorgarbeid / zwarte vrouwen / holebi
RoSa-ex.nr.: M/562
Care Work leest als een pleidooi - maar evenzeer als een handboek - voor een toekomst van disability justice (in het Nederlands vertaald als het veel meer omslachtige ‘sociale rechtvaardigheid voor mensen met een handicap').
Lakshmi Piepzna-Samarasinha benadert disability justice enerzijds als een politieke beweging, en anderzijds als vervlochten gemeenschappen waarin handicap niet gedefinieerd wordt in witte, cis mannelijke of heteronormatieve termen. Het concept plaatst queer, zwarte en trans personen met een chronische ziekte of handicap, en anderen die gemarginaliseerd zijn, in het debat rond handicap centraal. De belangen van deze mensen (denk aan toegankelijkheid) vormen geen afterthought van beleid, praktijk of visie. Integendeel, zij moeten net mee het roer in handen (kunnen) nemen. “Nothing about us, without us” (p. 24).
Daarnaast gaat disability justice ervan uit dat:
Ook de centrale rol die de kolonisatie opnam bij het vormgeven van de maatschappelijke en politieke blik op handicap wordt onder de loep genomen. Dat beeld deconstrueren en dekoloniseren, neemt dan ook een vitale plek in:
Tot slot kan disability justice volgens de auteur niet los gezien worden van een kritische blik op onbetaalde zorgarbeid. Hierbij wordt de term care work naar voren geschoven: “a place where disability justice and queer femme emotional labor intersect” (p. 24). Onbetaalde zorgarbeid wordt door een diverse waaier aan individuen uitgevoerd, erkend de auteur, maar nog al te vaak wordt het verwacht van bepaalde groepen mensen: “working-class, femme and disabled” (p. 140). In het boek tracht Lakshmi Piepzna-Samarasinha hun antwoord te formuleren op de vraag:
Het boek bestaat niet uit één doorlopende tekst, maar vormt een collectie van essays die elk hun eigen speerpunten hebben. Zo gaat de auteur in op acties die collectieve toegankelijkheid nastreven, onbetaalde zorgarbeid op de economische agenda plaatsen of validistische noties uitdagen wanneer het gaat om slachtoffers en overlevers van seksueel geweld. Het structurele machtsaspect van gender wordt daarbij alles behalve over het hoofd gezien:
Een aantal aandachtspunten vormen alsnog een rode draad doorheen het boek. Eén daarvan is bewustwording rond, en het overwinnen van drempels die ervaren worden wanneer je je als individu op meerdere assen van onderdrukking bevindt: kruispuntdenken is één van de tien kernprincipes van disability justice (p. 26-29).
De auteur omschrijft zichzelf als queer, bruin ('brown'), persoon met een handicap en chronisch ziek, maar evenzeer als poëet en performer. Om het heersend vooroordeel te doorbreken dat niet alle personen met een handicap of chronische ziekte wit, hetero en/of cisgender zijn, eist queer brown disability visibility dan ook een belangrijke plek op in dit boek.
Manieren om stigmatisering rond ras/etniciteit en queerness voor personen met een handicap actief tegen te gaan, komen in zo goed als alle essays aan bod. Betere representatie, verhoogde zichtbaarheid en het opeisen van je plek kunnen daarbij niet ontbreken volgens de auteur.
De auteur pleit hierbij niet enkel om biases bij een witte meerderheid uit te dagen, maar ook in eigen boezem te kijken. Lakshmi Piepzna-Samarasinha heeft het - als poëet en performer - bijvoorbeeld lange tijd als een taboe ervaren om het in de Queer, Trans, Black, Indigenous or People Of Color kringen waarin die zich begaf over handicap en chronische ziekte te hebben: “I […] thought of disability as something you weren’t allowed to talk or write about” (p. 18). Niet dat de auteur er per se anti- of haatgevoelens ervoer ten opzichte van mensen met een handicap of chronische ziekte. Het onderwerp leek vooral te worden beschouwd als nogal 'zielig', 'depressief' en 'een beetje gênant'. Kortom, iets waar we het beter niet over hebben.
Die realiteit is nu anders, stelt Lakshmi Piepzna-Samarasinha vast. En, aan die veranderende, meer open, realiteit wil de auteur graag blijven bijdragen, beginnende met dit boek. De auteur beseft ook dat Care Work - helaas - pas een begin is:
De auteur spreekt in Care Work bewust over het ruimere 'sick-and-disabled' en verwijst in dat opzicht ook naar Audre Lorde als inspiratie. Lakshmi Piepzna-Samarasinha kreeg in 1997 zelf de dubbele diagnose van (1) fibromyalgie, een vaak minder gekend ziekte - die vooral vrouwen treft - waarbij je een combinatie hebt van klachten, maar in de kern vooral last ervaart van langdurige (chronische) pijn in je spieren en bindweefsel, en (2) chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Daarnaast kreeg de auteur op jonge leeftijd ook reeds de stempel ‘neurodivergent’. De meest gekende vormen van neurodivergentie zijn autisme, dyslexie en hoogsensitiviteit.
De essays in deze publicatie zijn allen opgesteld uit persoonlijke inzichten en ervaring. Zo reflecteert Lakshmi Piepzna-Samarasinha over het begrip ‘activisme’. Waarom worden enkel individuen die op straat met banners en vlaggen de massa van een betoging vormen als ‘echte’ activisten beschouwd? Telt opkomen voor je rechten op andere manieren dan niet evenzeer op een gelijk(w)aardige manier als actie voeren? Deze ongelijkheden in validering aankaarten doet Lakshmi Piepzna-Samarasinha door middel van diverse voorbeelden en niet zonder zelf te erkennen en bekennen dat die ook door dit proces moest:
Vanuit hun persoonlijke inzichten en ervaringen tracht de auteur steeds tot praktische tools en ideeën te komen zodat de lezers ook in hun realiteit en praktijk aan de slag kunnen.
Lakshmi Piepzna-Samarasinha schrijft in een aangename toegankelijke taal. Soms zelfs spreektaal: de vloek- en stopwoorden moet je erbij nemen. Dit doet de auteur echter zonder in te boeten op inhoudelijke kennis en analytische meerwaarde. Integendeel, door de content net te brengen alsof de auteur op een doordeweekse dag in gesprek is met hun lezers en niet op een wetenschappelijke conferentie, krijgt het boek een toegankelijke en herkenbare dynamiek.
Het boek levert niet enkel inzichten voor mensen met een handicap of chronische ziekte, maar evenzeer voor individuen die met andere vormen van discriminatie te maken krijgen of vooroordelen daar rond in vraag willen stellen. Hoewel sociale rechtvaardigheid voor (zwarte, queer, …) personen met een handicap de kern vormt van deze publicatie, kunnen ook mensen die zich focussen op privileges/discriminaties op vlak van gender, biologisch geslacht, ras/etniciteit, queerness, genderidentiteit, et cetera heel wat inspiratie uit dit boek halen.
Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha omschrijft zichzelf als “een queer, non-binaire, femme Amerikaans-Canadese poëet, performancekunstenaar, auteur en sociaal activist met niet één, maar twee chronische ziekten alsook een handicap maar evenzeer Sri-Lankese, Ierse en Romaroots”.
In hun publicaties en performancekunst focust die op het weergeven van de verhalen van vaak gemarginaliseerde groepen zoals queer en trans personen van kleur, slachtoffers en overlevers van misbruik en geweld, of mensen met een gemengde achtergrond. Pas sinds hun derde poëziebundel (2015) schrijft de auteur ook over chronische ziekte en handicap.
Naast Care Work (2021) schreef Lakshmi Piepzna-Samarasinha onder meer ook (in oplopende volgorde):
Als performancekunstenaar is Lakshmi Piepzna-Samarasinha al enige tijd actief bij het disability justice collectief Sins Invalid. Daarnaast is die Fellow voor de Amerikaanse Voices of Our Nations Arts Foundation (VONA), een instelling die sinds 1999 zowel een platform voor als ondersteuning biedt aan auteurs van kleur. Voor de periode 2020-2021 mocht Lakshmi Piepzna-Samarasinha zich ook Disability Futures Fellow noemen bij de Amerikaanse Ford Foundation. Doel van de organisatie: het wereldwijde welzijn van de mens bevorderen, concreet door armoede en onrecht te verminderen, democratische waarden te versterken en internationale samenwerking te bevorderen.
Voor meer informatie over Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha kan je terecht op hun eigen website.
