07.10 | Endometriose en de gender pain gap

Gepubliceerd op 23/09/2021

Naar schatting lijdt één op de tien vrouwen in de vruchtbare levensfase in mindere of meerdere mate aan endometriose, waarbij de symptomen erg kunnen variëren. Toch is de ziekte nog steeds bij weinig mensen bekend. Vele mensen die lijden aan endometriose lopen er bijgevolg jaren mee rond zonder hulp te zoeken of de juiste diagnose te krijgen. Er wordt dan ook nog steeds weinig openlijk gepraat over menstruatie, laat staan over endometriose.

Geen drama queen 

Geleidelijk aan komt er meer aandacht voor endometriose. Onlangs kwam de Amerikaanse acteur en comedian Amy Schumer naar buiten met haar verhaal: de ziekte was bij haar zover gevorderd, dat ze haar baarmoeder en blindedarm operatief heeft moeten laten verwijderen. Schumer leed naast endometriose ook aan adenomyose, waarbij slijmvliescellen woekeren op een spierlaag in de baarmoeder. In een video op Instagram stuurt Schumer alle vrouwen een boodschap: (chronische) pijn lijden, en daar open over zijn, maakt je niet tot drama queen. Sindsdien delen tal van lotgenoten hun ervaringen met de ziekte op het internet.

In 2018 gebeurde hetzelfde toen de Amerikaanse acteur Lena Dunham openhartig was over haar hysterectomie (het verwijderen van de baarmoeder), wat in haar strijd tegen endometriose trouwens al de tiende operatie was. Zulke getuigenissen vormen een belangrijke aanzet voor een grotere bewustwording. Ook in eigen land krijgt de ziekte stilaan meer aandacht. Vorig jaar bracht documentairemaker Ellen Andries MyEndo uit, een docu over haar eigen ervaringen met endometriose. De ziekte kwam dit jaar ook aan bod in de vierdelige podcastreeks Ongesteld, een samenwerking tussen Radio 1 en EOS Wetenschap.

Vorige maand gingen zowel De Standaard als De Morgen uitgebreid in op het onderwerp, met krachtige getuigenissen van tientallen vrouwen. Daaruit blijkt hoe moeilijk het is om met de ziekte te leven als een groot deel van de maatschappij ze niet (h)erkent. 

Het belang van een correcte diagnose

Alles begint met het serieus nemen van klachten van vrouwen. Menstruele ongemakken horen geen grote lijdensweg te zijn; vrouwen zijn niet voorbestemd om pijn te lijden. In de woorden van gynaecoloog Carla Tomassetti:

Als samenleving moeten we meisjes en vrouwen dus leren dat menstruatiepijn slechts tot op zekere hoogte normaal is; het zou moeten gaan om ongemak, geen hevige pijn. Om ongewone pijnen op tijd te signaleren moeten natuurlijk ook de taboes rond menstruatie en rond gynaecologische gezondheid in het algemeen de schop op. Feministische strijd hieromtrent is nog steeds noodzakelijk.

Het duurt vaak ellendig lang voordat vrouwen met endometriose hun diagnose krijgen. Op dit moment zit er in België gemiddeld vier tot vijf jaar tussen het optreden van de eerste symptomen en de juiste diagnose. Gezien het taboe op menstruatie en de onbekendheid van endometriose, zijn vrouwen zelf vaak nog te weinig geneigd om met hun klachten aan de alarmbel te trekken. Maar ook artsen, en zelfs gynaecologen, zijn te weinig alert wanneer klachten gepresenteerd worden. Een snelle diagnose is belangrijk om een gepaste behandeling te kunnen starten en ergere scenario’s binnen het ziektebeeld te vermijden. Het is dan ook cruciaal om de juiste vragen te stellen: waar zit de pijn precies, hoe voelt die, en is er een verband met stoelgang of seksuele activiteit?

Ook de behandeling van en zorg voor endometriosepatiënten kan beter, zowel op vlak van wetenschappelijk onderzoek als op vlak van de medische en farmaceutische praktijk. Vaak wordt gegrepen naar hormonale medicatie, zoals de pil, waardoor de endometriose niet verder kan toenemen. Maar dat is geen goede langetermijnoplossing, zeker niet als de patiënt een kinderwens heeft. In andere gevallen wordt overgegaan tot chirurgie: via een kijkbuisoperatie (laparoscopie) kan aangetast weefsel met een speciale laser verwijderd worden. Ook dat is vaak slechts een tijdelijke oplossing omdat de endometriose daarna opnieuw kan gaan woekeren.

Er is nood aan nieuwe medicatie en idealiter is dat een niet-hormonale behandeling. Daarvoor moet er meer geld en interesse gaan naar onderzoek.

Een veelzeggende boutade gaat als volgt: als endometriose een penisprobleem was geweest, was het al lang opgelost. Als één op de tien mannen er last van had, zou het mogelijks niet zo’n miskend probleem zijn.

Symbooldossier voor de gender (pain) gap

Van oudsher gaan de medische en farmaceutische wetenschappen ervan uit dat de biologische geslachten op dezelfde manier ziek worden en dezelfde behandeling nodig hebben, waarbij het mannelijk lichaam als norm gehanteerd wordt. Dit kan leiden tot laattijdige of zelfs verkeerde diagnoses, verkeerde behandelingen, onnodige pijn, ziektes en sterfgevallen. Een bekend en schrijnend voorbeeld is hoe een hartaanval bij vrouwen minder snel (h)erkend wordt dan bij mannen, simpelweg omdat ze andere, en vooral minder gekende, symptomen vertonen. Daarnaast wordt er minder wetenschappelijk onderzoek gedaan naar lichamelijke klachten die enkel vrouwen ervaren. Ervaringen van vrouwenlichamen zijn in de medische wetenschap helaas nog te vaak secundair aan die van mannenlichamen en werden zelfs lange tijd gemarginaliseerd en geminimaliseerd.

We kunnen dus spreken van behoorlijk wat structurele genderongelijkheid en genderdiscriminatie in de medische en farmaceutische wetenschappen. En dit uit zich ook in ongelijkheid in de medische praktijk en de gezondheidszorg. Seksisme kleurt hoe artsen tegen vrouwen met pijnklachten aankijken. Uit onderzoek blijkt dat zelfs als een vrouw expliciet zegt dat ze lijdt, het haar vaker dan een man overkomt dat een arts haar klachten onderschat, negeert of bagatelliseert. Ook blijkt uit onderzoek dat vrouwen eerder kalmeringsmiddelen en angstremmers krijgen in situaties waarin mannen pijnmedicatie ontvangen, en ook dat is te wijten aan misogyne genderstereotypen.    

De problematiek van endometriose is bij uitstek exemplarisch voor deze gender pain gap in onderzoek, diagnostiek en behandeling. Zo kan endometriose in het Verenigd Koninkrijk slechts rekenen op een vijfde van de onderzoeksmiddelen die gaan naar erectiestoornissen. Volgens bio-ingenieur Linda G. Griffith lijdt endometriose aan een serieus branding probleem: “It falls into the abyss of ‘women’s diseases’ (overlooked), diseases that don’t kill you (unimportant) and menstrual problems (taboo)”. Endometriose wordt vaak gecategoriseerd als “goedaardig”, wat leidt tot een onderschatting en devaluatie van de chronische pijn en ellende die de ziekte veroorzaakt. 

Er is kortom nog heel wat werk aan de winkel, op vlak van maatschappelijke bewustwording, wetenschappelijk onderzoek, en kennis en kunde in de gezondheidszorg.

Meer weten?

• RoSa thema: Gender- en sekseverschillen in lichamelijke gezondheid
• RoSa thema: Menstruatie
• RoSa schrijft: Isala – Samen schrijven we geschiedenis
• RoSa kijkt: Shannon Cohn - "The Most Common Disease You’ve Never Heard Of"

In de pers:

• ‘Mijn buik is een tikkende tijdbom’ (De Standaard+, 25/09/2021)
• Als menstruatie een marteling is: ‘De boodschap van de artsen kwam neer op ‘deal with it’’ (De Morgen, 25/09/2021)
• Amerikaanse actrice Amy Schumer laat baarmoeder en blindedarm verwijderen na endometriose (VRT NWS, 19/09/2021)
• ‘Ik zou met mijn tampon willen zwaaien’: pleidooi voor menstruatiefeminisme (De Morgen, 17/09/2021)
• They Call It a ‘Women’s Disease.’ She Wants to Redefine It. (The New York Times, 28/04/2021)
• Ellen Andries maakt een film over haar ziekte endometriose: "Ik voelde mij dagelijks rotslecht, fysiek en mentaal" (VRT NWS, 09/07/2020)
• The shocking ways modern medicine lets women down (The Independent, 19/05/2020)
• Lena Dunham laat baarmoeder wegnemen (De Standaard, 15/02/2018)
• How sexist stereotypes mean doctors ignore women’s pain (The Independent, 27/07/2016)

Aanraders uit de RoSa-bibliotheek:

• The Palgrave Handbook Of Critical Menstruation Studies / Chris Bobel, Inga T. Winkler e.a. (Eds.), 2020 – RoSa-ex.nr.: C a/678
• It's Only Blood: Shattering The Taboo Of Menstruation / Anna Dahlqvist, 2018 – RoSa-ex.nr.: C a/659
• Ask Me About My Uterus: A Quest To Make Doctors Believe In Women’s Pain / Abby Norman, 2018 – RoSa-ex.nr.: C a/661
• Period Power: A Manifesto For The Menstrual Movement / Nadya Okamoto, 2018 – RoSa-ex.nr.: C a/667
• Periods Gone Public: Taking A Stand For Menstrual Equity / Jennifer Weiss-Wolf, 2017 – RoSa-ex.nr.: C b/99
• Women's Health Issues Across The Life Cycle: A Quality Of Life Perspective / Angela Sammarco, 2017 – RoSa-ex.nr.: C a/656
• The Doctor Will See You Now: Recognizing And Treating Endometriosis / Tamer Seckin, 2016 – RoSa-ex.nr.: C k/102
• The Vulnerable Empowered Woman: Feminism, Postfeminism, And Women’s Health / Tasha N. Dubriwny, 2013 – RoSa-ex.nr.: C a/624
• Governing The Female Body: Gender, Health, And Networks Of Power / Lori Reed & Paula Saukko, 2010 – RoSa-ex.nr.: FII p/542
  

#Pers:pectief #Endometriose #Menstruatie #Gynaecologie #Geneeskunde #Gezondheid #Onderzoek #Seksisme

Hoofdafbeelding: Pixabay